Compte tenu du contexte sanitaire et des protocoles renforcés dans chaque région, la Journée Régionale Normandie de l’ALLIANCE MALADIES RARES initialement prévue à CAEN le Samedi 28 novembre 2020 en présentiel a été annulée.
Nous vous proposons néanmoins de remplacer ce rendez-vous par une visioconférence, le même jour, de 10 h à 13 h.
Elle est ouverte aux personnes malades et à leurs familles, aux patients isolés, aux associations (membres ou pas de l’Alliance).
Cette présentation se déroulera en 2 temps :
- Une 1ère partie d’environ 1h 30 /2 h pour vous présenter le paysage des maladies rares :
Les acteurs principaux, les enjeux, les évolutions, les acteurs de l’Alliance Maladies Rares et son actualité.
- La 2ème partie d’une heure environ : présentations des équipes bénévoles de votre région, les actions menées localement,
et les possibilités de bénévolat au sein de l’Alliance.
- Un temps d’échange sera maintenu pour vous entendre et répondre au mieux à vos interrogations.
Nous espérons vivement pouvoir compter sur vous pour cette visioconférence.
Nous vous invitons à confirmer votre participation en cliquant sur le lien :