L’Alliance Maladies Rares Normandie, le Service de Génétique du CHU de Caen, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie,
la filière AnDDi-Rares, l’Agence Régionale de Santé Normandie, l’Education Nationale Académie Normandie ont le plaisir
de vous convier à la
JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES 2020
“L’inclusion scolaire de l’enfant porteur d’une maladie rare”
le mercredi 4 mars de 13 h 30 à 18 h à CAEN
au Pôle de Formations et de Recherches en Santé (PFRS)
2 rue des Rochambelles
Pré-programme de la conférence/débat
13h30 : Accueil - Amphi Max Robba
14h - 15h : « Les nouvelles techniques de génétique »
15h : Témoignages de parents
15h30 : Pause-café dans l’auditorium
15h45 - 17h15 : Tables Rondes
17h15 : Débat
Les contenus des interventions seront traduits en Langue des Signes Française et retranscrits en direct sur écran.
Pour les personnes à mobilité réduite, merci de bien vouloir vous faire connaitre.
Entrée libre avec inscription recommandée :
Inscription en ligne - https://forms.gle/udQTaJ3Q5VW2xWju5
Merci de bloquer vos agendas ! Les inscriptions peuvent être prises dès à présent.
contact Alliance Maladies Rares :
nicole.delperie@orange.fr
alliance.normandie@maladiesrares.org